안녕하세요.~

장애인 복지 증진을 위해 장애인들에게 질 높은 기구를 제작, 보급해 주시는 고마운 노틀담복지관 자세유지기구센터 가족 여러분!

저는 2017.7.18 센터로부터 맞춤형 자세유지기구를 선물 받은 최승로입니다.

자세유지기구센터는 중증장애인 저에게 전동휠체어를 편하게 사용할 수 있도록 해주었을 뿐만 아니라, 제 삶에 희망과 사랑을 덤으로 주셨습니다.

허두행 센터장님, 박은서 제작실장님, 장은주 패턴실장님, 마리로사 평가실장 수녀님 등 천사 같은 센터 가족 분들 모두 감사합니다.

사실 제 장애상태는 심각합니다.

2013.4월 구마비 언어장애, 삼킴장애로 시작되었고, 2015.4월 루게릭병 확진이후 팔다리 장애가 급격히 악화되더니, 2016.1월부터는 언어소통이 완전 불가능 해졌고 24시간 타인의 도움을 받아야 일상생활이 가능한 1급 중증장애인 되어 버렸답니다.

더 절망적인 것은 세계 어디에도 치료약은 없고 병은 계속 진행되고 있다는 겁니다.

지금 이글도 동생의 도움을 받아 어렵게 노트북 앞에 앉아, 화상키보드와 특수마우스를 활용해 힘들게 쓰고 있답니다. 오래 앉지 못해 며칠 걸려야 끝나겠지요.

‘실건실제(失健失諸), 즉 건강을 잃으면 모든 것을 잃는다.’고 했던가요.

저 역시 제게 생긴 병과 장애로 그간 쌓았던 공든 탑이 한꺼번에 무너지고 모든 것을 잃었습니다.

희망이 없는 투병생활은 정신적으로 너무 고통스러워 극단적인 생각도 했었지요.

그런데, 수녀님, 센터장님, 제작실장님 등 직원 분들은 센터를 처음 방문한 저를 반갑게 맞이해주셨고, 상담, 평가, 제작 등 모든 과정에 참여하여 말 못하는 저와 눈, 얼굴 표정, 메모로 의사소통을 하며, 제 요구사항을 전부 반영하고 센터 전문가들의 창의적인 아이디어를 더해서 제 체형에 딱 맞는 기구를 맞춤 제작하여 주셨습니다.

손과 목의 힘이 많이 약해졌고 상체도 변형되어 전동휠체어 타는 걸 포기한 저에게 다시 탈수 있도록 희망과 사랑을 함께 주신거지요.

저는 전동휠체어를 타고 병원 재활치료, 관공서 이용, 지인 만남, 산책 등 외부 활동을 통해, 장애를 극복하면서 향상된 삶을 즐기고 있답니다.

마지막으로 자세유지기구센터를 안내 해주신 보조기구센터 한가람 선생님과 장애인 특수시책 사업으로 장애인 복지를 실천하고 계신 인천광역시에도 감사드립니다.